Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей

(Постановление Правительства РФ от 8 апреля 2021 г. № 555 «Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей»)

Подопечных фонда «Круг добра» учтут в специальном информресурсе.

Для помощи тяжелобольным детям, которым требуется поддержка фонда «Круг добра», создается специальный информационный ресурс. Правительство определило правила его ведения.

Информационный ресурс войдёт в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. В нём будут:

— обрабатываться и храниться заявки регионов на получение медпомощи и лекарств и заявления родителей, на основе которых были созданы такие заявки;

— размещаться перечни заболеваний и детей, с которыми работает фонд «Круг добра»;

— учитывать информацию о детях с орфанными заболеваниями и их родителях.

Будет обеспечена конфиденциальность сведений, содержащихся в ресурсе.